Человек из пузыря

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти

Человек из пузыря

Этот случай очень важен в истории медицины — и не только из-за печальной судьбы мальчика Дэвида Филлипа Веттера, но и из-за огромной цепочки этических проблем, которые она ставит и на которые до сих пор нет однозначного ответа.

Вспомним Толстого и его пассаж про несчастливые семьи. Семья Веттеров, благочестивых христиан, была несчастна из-за генетических проблем. Их старший сын, Дэвид Джозеф Веттер III, умер в возрасте семи месяцев.

Диагноз страшен и почти не дает шансов: SCID, он же алимфоцитоз, он же синдром Гланцмана — Риникера, он же — тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), он же — тимическая алимфоплазия.

После описываемого случая болезнь получит еще одно название.

Суть заболевания такова: генетический дефект нарушает работу вилочковой железы, в результате чего у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют) Т-лимфоциты, а B-лимфоциты есть, но не работают.

Обычно это заболевание встречается с вероятностью 1:100 000 новорожденных (кроме индейцев навахо и апачей, там частота 1:2500).

Однако, если мальчик рождается с этим заболеванием, вероятность того, что следующий мальчик будет таким же, — 50%.

Единственный шанс спасти жизнь новорожденному — пересадка костного мозга. В семье Веттеров потенциальный донор был — их дочь Кэтрин. Видимо, поэтому они решились все-таки родить наследника.

Тем более что врачи из медицинского колледжа Бэйлора — Джон Монтгомери, Мэри Энн Стаут и Рафаэл Уилсон — заверили родителей, что если таки ТКИД случится, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга.

О том, что будет, если костный мозг не подойдет, почему-то никто не подумал.

Ребенок родился, костный мозг не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре. Он был крещен дезинфицированной святой водой и остался в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.

Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря.

Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырех часов при температуре 60 °C, после чего подвергались аэрации в течение 1-7 дней.

Мальчик стал психологически неустойчивым, раздражительным и депрессивным: он достаточно быстро понял, какая жизнь его ждет и чем он отличается от обыкновенных людей. В четыре года он проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцем, пришлось рассказать Дэвиду о микробах и смертельной опасности. С тех пор у ребенка добавилась еще одна фобия: страх микробов.

Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что, если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект еще раз, с другим ребенком.

Когда его спросили: «И долго вы намерены осуществлять такие проекты?» — тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации — или пока исход проекта не будет ясен». Больше этических консилиумов не собиралось.

Когда Дэвиду исполнилось шесть лет, на нем решили поэкспериментировать специалисты из NASA, сделав мальчику скафандр для прогулок.

Правда, мальчик долго не мог заставить себя надеть скафандр (там же микробы!), а потом — выйти из пузыря и увидеть впервые множество предметов.

Так или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. А NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра.

Начались 80-е. В правительстве США стали шуметь на тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперимента, становящегося неконтролируемым Дэвида и отсутствия надежд. Правда, было непонятно, что предлагается — убить его, что ли?

Назначили новых врачей, которые предложили накачать мальчика гамма-глобулином и антибиотиками, что тогда означало верную смерть.

Родители напрочь отказались, и тогда команда потратила три года, чтобы убедить родителей разрешить-таки пересадку костного мозга — все от той же сестры.

Нет, она не стала лучше подходить, но за десять лет появились какие-то результаты по борьбе с отторжением. Родителей уломали, операцию провели (и, кстати, вопреки желанию мальчика, засняли ее на кинопленку).

Оказалось, что операция стала смертным приговором. В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна — Барр. Который, как тогда уже установил будущий нобелевский лауреат Харальд цур Хаузен, вызывает мононуклеоз и лимфому Бёркитта. Да, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунная система, которой не было у малыша.

Сначала, в пузыре, у мальчика развился мононуклеоз, и его пришлось извлечь из пузыря. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Лимфома Бёркитта, кома, смерть, развод родителей. У болезни появилось название — «синдром мальчика в пузыре».

Личному психологу и лучшему другу Дэвида Мэри Мерфи так и не дали опубликовать написанный по его просьбе «правдивый отчет о его жизни». А на надгробии написали трогательные слова: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».

По мотивам жизни Дэвида сняли кинокомедию «Парень из пузыря», где все заканчивалось хорошо.

Есть ли однозначное этическое решение у такого случая? Мы, если честно, не знаем. Но Дэвид Веттер заслуживает того, чтобы о нем помнили и задумывались каждый раз, когда встает вопрос, что лучше.

Человек с золотой кровью: австралиец спас жизни двух миллионов младенцев

Хотите быть в курсе обновлений? Подписывайтесь на наш , страницу в или канал в Telegram.

Источник: https://BigPicture.ru/?p=704318

Мальчик, который всю жизнь прожил в пузыре

Человек из пузыря

Знаете, вот бывает хочешь высказаться на тему, которая тебя трогает до глубины души, а не можешь, как будто слова закончились. Просто их не хватает.

История, которую я вам расскажу, поражает своей циничностью, жестокостью и эгоизмом.

Сегодня я познакомлю вас с мальчиком, мечтой всей жизни которого, было попробовать кока-колу. Этот парень прожил недолгую, полную страданий и ограничений жизнь, только по прихоти родителей.

Итак, нашего сегодняшнего героя зовут Дэвид Веттер.

Дэвид Веттер – 12 лет. родился 21 сентября 1971 года в городе Хьюстон, штат Техас.

Еще во время беременности матери, врачи предупредили. что мальчик родится больным. Дэвид страдал от редкого генетического заболевания, которое сейчас называется тяжелый комбинированный иммунодефицит, или синдром мальчика в пузыре. Хочу подчеркнуть – генетического! Это важно!

Старший брат Дэвида умер в семимесячном возрасте от генетического дефекта вилочковой железы, из-за чего иммунная система не может функционировать нормально, сводя иммунитет к нулю.

Вероятность рождения каждого последующего ребенка с таким заболеванием была равна 50%.

У Дэвида была уже старшая сестра Кэтрин. Врачи заверили родителей, что в случае рождения ребенка с данным генетическим дефектом, ребенок должен будет жить в стерильном пузыре до того момента, пока не будет возможности пересадки костного мозга от старшей сестры Кэтрин.

Однако, родители страстно хотели сына-наследника (видимо генетических заболеваний) и останавливаться не стали! Их не остановило ничего, никакие заверения врачей и сострадание к старшей дочери.

Родители Дэвида решили что после рождения сына, он недолго пробудет в пузыре. Однако, как оказалось потом после рождения Дэвида, он болен, иммунная система не работает, а костный мозг сестры несовместим.

Таким образом, вот примерно так жил бедный мальчик все 12 лет своей короткой жизни. Всю жизнь он провел в детском отделении Хьюстонской больницы Св. Луки, практически всю жизнь.

Перед рождением подготовили специальную кровать-кокон. А после кесарева сечения в первые 10 секунд Дэвида поместили в стерильный пузырь из поливинилхлорида. Он стал местом его обитания на всю жизнь.

По мере того, как Дэвид рос, необходимо было увеличивать и площадь пузыря. Затраты со стороны больницы росли, и Дэвида переводили все время из одного отделения в другое.

Ребенок не мог контактировать полноценно с внешним миром, все что попадало в пузырь, проходило несколько стадий дезинфекции и аэрации – от еды до игрушек и книг, снимались малейшие частички клея и этикеток.

Притронуться к Дэвиду можно было только сквозь специальные, вделанные в стенки пузыря перчатки, как на первом фото.

Так же из-за шума двигателей, постоянного причем, которые поддерживали в пузыре постоянное атмосферное давление и температуру, Дэвид часто не слышал что ему говорят люди, а они не слышали Дэвида.

Он так и не смог пожить в этом мире, ощутить и понять его. Вся его жизнь была заключена в пузыре

Иногда Дэвида отпускали домой на выходные. но там он проводил время только в домашнем пузыре.

Родители Дэвида старались, чтобы его жизнь была как у всех, но это всего лишь была имитация. Как соевое мясо, которое вовсе не мясо. Дэвид учился по обычной школьной программе, смотрел портативный телевизор. И не понимал, почему он не может жить в этом мире, а не наблюдать со стороны.

Вот просто подборка фото “жизни” мальчика. Минута молчания, вот честно…

Просто представьте, что вот так вам прожить всю жизнь! В стерильной камере под шум моторов…Да, мальчик стал знаменитостью, около него все время крутилась пресса и медийные особы. Все, на чем можно заработать деньги – это хайп.

И не важно на чем, хоть на костях.

К середине 1970-х годов в гостях у Дэвида в Техасской детской клинике побывали многие знаменитости, включая членов королевских семей и оперную певицу Беверли Силлс — чьё детское прозвище было, по случайному совпадению, «Пузырьки».

В 1977 годУ в Наса даже разработали специальный скафандр, стоимостью в 50 000 долларов. Средства нашлись, потому что бедный парень был, по неволе, публичной личностью.

Здесь Дэвид впервые увидел водопроводный кран.

И самое страшное,- по словам лечащего врача, Дэвид уже в свои 5 лет понимал, что отличается от других и что у него никогда не будет полноценной жизни…

К началу 80-х годов выяснилось, что способ лечения Дэвида так и не найден и перспективы весьма туманны. И было принято решение – сделать операцию по пересадке костного мозга от старшей сестры.

Операцию провели 23 октября 1983 года. Некоторые врачи всерьез надеялись, что Дэвида можно вылечить.

В декабре того же года Дэвиду стало хуже – началось кишечное кровотечение, рвота, диарея и высокая температура. Его пришлось извлечь из пузыря.

Вне пузыря состояние Дэвида резко начало ухудшаться. И в первую неделю февраля 1984 года. Дэвид впал в кому.

Мать Дэвида в первый и в последний раз смогла прикоснуться к коже своего сына.

А уже 22 февраля 1984 года, Дэвид скончался от лимфомы Беркита. Ему было всего 12 лет.

12 лет жизни, в которых самой жизни не было ни дня.

Как я говорила ранее, Дэвид мечтал всю жизнь попробовать кока-колу, о которой он слышал от сверстников и видел по телевизору. Но процесс стерилизации разрушал ее вкус.

И знаете, что самое страшное? Это первое, что он попросил перед смертью, когда его вытащили из пузыря… И в этом ему было отказано! Потому что врачи сочли, что ему противопоказана кола! Понимаете?

Дэвид Веттер похоронен в Конроу, а рядом лежит его семимесячный брат.

Оба умерли от одного и того же мучительного заболевания. Только Дэвиду еще и продлили его существование. Из-за эгоизма родителей, желавших во что бы то ни стало зачать себе наследника…

Источник: https://zen.yandex.ru/media/id/5cd91f4b5631d800b3136604/5d262961520a9b00aef73087

ЗдоровыйТракт
Добавить комментарий